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La Asociación Valenciana de Fibrosis Quística y el Medio Maratón Valencia celebran el día de la enfermedad con la esperanza de un mejor tratamiento

8 septiembre, 2015

El Medio Maratón Valencia Trinidad Alfonso, organizado por la SD Correcaminos, y la Asociación de Fibrosis Quística de la Comunitat Valenciana celebran el Día Mundial de la Fibrosis Quística el martes 8 de septiembre de 2015. El objetivo principal es dar a conocer la situación de las personas con FQ en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento.

La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas. En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación.

La Asociación de Fibrosis Quística de la Comunitat Valenciana será la entidad solidaria del Medio Maratón Valencia Trinidad Alfonso y la beneficiaria de la aportación que realiza la Fundación Trinidad Alfonso por cada corredor que concluye su prueba. Por su parte, varios miembros de la Asociación correrán el Medio Maratón Valencia Trinidad Alfonso empleando los relevos cada kilómetro a modo de acción solidaria. 21 personas para más de 21 kilómetros por una buena causa.

Con la celebración del Día Mundial de la Fibrosis Quística se pretende arrojar luz sobre la situación global en lo referente al cuidado de la enfermedad y ayudar en el desarrollo de unos estándares mínimos de tratamiento. Esto incluye la disponibilidad de la medicación, equipamiento y profesionales necesarios especializados en FQ. En este día la Asociación también quiere reivindicar la necesidad de una aprobación a nivel europeo del fármaco Orkambi, empleado ya en Estados Unidos y que mejora la calidad de vida de los afectados por la enfermedad.

Campaña en las redes sociales

Los jóvenes y adultos con Fibrosis Quística han iniciado una campaña en las redes sociales, junto con la Federación Española de FQ, con motivo del Día Mundial de esta enfermedad. La campaña lleva por lema #MiFuturoYaEsPosible, al igual que en la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística el pasado mes de abril.

En el vídeo que inicia la campaña se puede ver a una joven con Fibrosis Quística con las manos llenas de sal, que deja caer la sal para mostrar las iniciales FQ, mientras repite el lema “Mi futuro ya es posible”. La sal es un símbolo de esta enfermedad, ya que uno de los síntomas de la Fibrosis Quística es el alto contenido en sal que está presente en el sudor, de ahí el sabor salado de su piel. Esto se produce por una restricción en el canal del cloro, causada por el mal funcionamiento de la proteína CFTR en las personas con esta enfermedad.

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